جان راثنی، مادری از دو فرزند که در دو شغل آموزشی مشغول به کار است، سال‌ها با خستگی مزمن دست و پنجه نرم کرده است. او در سال ۲۰۰۳، پس از بهبودی از یک سرماخوردگی عادی، به طور ناگهانی با نوعی خستگی غیرقابل تحمل مواجه شد که هیچ‌گاه مانند آن را تجربه نکرده بود. جان، که در آن زمان ۴۳ ساله بود، می‌گوید: 'من از یک فرد فعال به کسی که به‌طور کامل ناتوان شده بود، تبدیل شدم. این واقعا ترسناک بود.'
سفر به سمت بهبودی
یک شب جمعه، جان با دوستانش در یک بار بود و احساس کرد به شدت نیاز به خواب دارد. صبح روز بعد، او به قدری خسته بود که نتوانست از رختخواب بلند شود. این وضعیت برای یک ماه ادامه داشت و او حتی نمی‌توانست سرش را از بالش بلند کند. جان اکنون ۶۵ ساله است و با ایجاد تغییراتی در سبک زندگی‌اش موفق به غلبه بر علائم ناتوان‌کننده‌اش شده است. او امیدوار است دیگران مبتلا به ME/CFS نیز از تجربیات او بهره‌مند شوند.
بیشتر بخوانید: دکتر مارتین اسکیر: دلایل افتادگی چسب‌های HRT و بازگشت علائم یائسگی
درک بیماری و تغییر رویکرد
جان بعد از مدتی متوجه شد که خستگی‌اش ناشی از یک بیماری جدی‌تر به نام میالژیک انسفالو میلیت (ME) است. این بیماری، که به خستگی مزمن نیز معروف است، یک بیماری مزمن و طولانی‌مدت است که درمان خاصی ندارد. یکی از ویژگی‌های بارز ME/CFS، 'خستگی پس از فعالیت' است که به معنای بدتر شدن علائم پس از انجام فعالیت‌های فیزیکی یا ذهنی است.
کارشناسان هنوز نتوانسته‌اند علت دقیق این بیماری را شناسایی کنند و به همین دلیل گزینه‌های درمانی محدود است. بسیاری از پزشکان به بیماران توصیه می‌کنند که فعالیت‌های روزمره خود را محدود کنند و داروهای مسکن و ضدافسردگی تجویز می‌کنند تا دردهای عضلانی را مدیریت کنند.
اما جان به جای پذیرش این وضعیت، تصمیم گرفت تا بهبودی را تجربه کند. او می‌گوید: 'در یک کلینیک خستگی مزمن به من گفته شد که باید با این وضعیت کنار بیایم و هرگز به حالت عادی برنخواهم گشت. این برای من ویران‌کننده بود و من قبول نکردم.'
اکنون، جان یکی از ۱۰ درصد از بیماران ME/CFS است که بهبودی کامل را تجربه کرده است. او بیش از ۲۰ سال است که هیچ‌گونه علائم خستگی شدید را احساس نکرده است.
جان با انتشار دومین ویرایش کتابش به نام 'شکستن زنجیر خستگی مزمن و کووید طولانی' که تجربیاتش را به تصویر می‌کشد، به دیگران کمک می‌کند. او همچنین برنامه‌ای به نام 'Reset to Thrive' را راه‌اندازی کرده است که به بیماران مبتلا به CFS یا کووید طولانی مشاوره و منابع آموزشی ارائه می‌دهد.
به باور جان، می‌توان با 'بازآموزی' واکنش مغز به استرس، بر خستگی مزمن غلبه کرد. اگرچه گروه‌های مدافع بیماران به شدت نسبت به ادعاهای مربوط به درمان این بیماری هشدار می‌دهند، اما مطالعات کوچک نشان داده‌اند که تغییر در نگرش به ME/CFS می‌تواند به بهبودی بیماران کمک کند.
بیشتر بخوانید: پیشرفت‌های جدید در بهبود سلامت مغز با صدای «رنگین» · دونا ایر در کلاهی سفید در کنار استخر به آرامش می‌رسد
